Dossier de notre invitée, Jeanne Durussel, dans l’épisode #115. 

Il s’agit d’un sujet complexe et sujet à de nombreuses controverses. C’est pourquoi, cette présentation essaie d’en délimiter les contours et la problématique mais ne traite que quelques-unes des questions qui y sont liées.

Pour commencer de quoi parle-t-on ? Dans les soins, on est fréquemment confrontés à des personnes qui se plaignent de douleurs physiques qu’on ne peut pas objectiver sur des bases organiques probantes (on ne voit rien au scanner, à l’IRM, les tests sont normaux…) Si il y a une lésion visible, elle n’est pas suffisante pour expliquer la durée et l’intensité de la douleur. Cela arrive dans pratiquement toutes les spécialités médicales (des symptômes intestinaux inexpliqués en gastro-entérologie, le syndrome de fatigue chronique en infectiologie, le syndrome d’hyperventilation (une difficulté  respiration associées à divers symptômes dont des malaises) en pneumologie, syndrome douloureux qui précède les règles en gynécologie…).

Pour aborder cette question de ce qu’on nomme actuellement les « symptômes médicalement inexpliqués » et des « troubles somatoformes », je me suis centrée sur la fibromyalgie, qui appartient au domaine de la rhumatologie, c’est-à-dire d’une spécialité médicale qui concerne l’appareil locomoteur : principalement ce qui touche aux os et aux articulations,  mais aussi aux muscles, aux tendons, aux nerfs.

1. Il est bon de commencer par quelques définitions…

… afin de poser le décor et d’adopter un langage commun. Il faut savoir que ces termes et catégories sont objet de controverse et que vous trouverez différents termes se recoupant, utilisés différemment selon les conceptions des auteurs.

• Qu’est-ce qu’un symptôme ? Manifestation d’une maladie ou d’un processus pathologique exprimé par le patent (« subjectif » alors qu’un signe est « objectif »)
• Qu’est-ce qu’un syndrome ? Ensemble de signes objectifs et de symptômes
• Que désigne exactement « symptômes médicalement inexpliqués » ou « fonctionnels » ?
  Un symptôme  n’ayant pas d’explication ni en termes de lésion tissulaire, contrairement à l’infarctus ou à l’ulcère par exemple, ni en terme de physiopathologie établie. Cela signifie qu’on ne comprend pas le mécanisme de ce symptôme,  contrairement à l’asthme par exemple dont on peut décrire comment ça fonctionne. Après, c’est une histoire de terminologie : « Médicalement inexpliqué » est d’origine anglo-saxonne et a l’avantage d’être plus neutre que « fonctionnel », qui sous-entend une origine psychologique du symptôme.
• Quelle est leur fréquence dans le milieu des soins?
  En médecine générale, un tiers des symptômes somatiques (c’est-à-dire physiques) sont « médicalement inexpliqués » dont ¼ est chronique. En hospitalier, c’est un peu moins fréquent (ou on y fait moins attention ?) : un quart des symptômes somatiques le sont.
• Et d’où vient et que signifie « douleur somatoforme »?
  Il existe deux manuels de référence internationaux en terme de classification diagnostique : la CIM, Classification Internationale des Maladies, et le DSM,  Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, axé sur la psychiatrie. Ces classifications ont émergé du besoin d’un système international de classification des maladies (mentales pour le DSM) pour adopter un langage commun, pour les  statistiques de santé et des impératifs de la recherche médicale. Elles se veulent  a-théoriques, indépendantes des écoles de pensée psychiatriques, en listant des signes et symptômes qui doivent être reproductibles et vérifiables, quelle qu’en soit la cause. Le terme « douleur somatoforme » provient de la catégorie des « troubles somatoformes » provenant de la CIM. Le DSM  contient, lui, une catégorie approchante : « le trouble douloureux. » Voici la défintion du «  trouble douloureux somatoforme persistant » (CIM, donc): il s’agit d’une douleur persistante (6 mois au moins et en permanence presque tous les jours), intense, s’accompagnant d’un sentiment de détresse, n’importe où dans le corps, non expliquée entièrement par un processus physiologique ou un trouble physique, et qui constitue en permanence la préoccupation essentielle du patient. Il ne survient pas dans le cadre d’un autre trouble (schizophrénie, troubles de l’humeur, somatisation, trouble hypochondriaque ou troubles somatoforme indiférencié). Le « trouble douloureux » du DSM (qui est le manuel des troubles psychiatriques, je le rappelle) est beaucoup plus axé sur la dimension psychologique. Ce qui est intéressant quand on se penche sur ces différentes définitions, c’est qu’on peut donc déjà percevoir une légère différence d’approche de la problématique suivant l’ouvrage de référence auquel se rapporte le médecin. Considère-t-il les facteurs psychologiques intervenant dans l’histoire de ces douleurs ou se focalise-t-il sur ce qu’il observe, lui, c’est-à-dire le fait qu’elle est « la préoccupation essentielle » du patient?
  Historiquement, ces  troubles somatoformes résultent de la « mise en pièces » du concept d’hystérie. En gros, le terme d’hystérie vient de la psychanalyse et désigne le fait de traduire un conflit psychique en symptômes physique. Mais celui-ci avait une connotation péjorative et contenait une explication psychodynamique (issue de la psychanalyse) alors que la CIM et le DSM se contentent de décrire.

2. Qu’est-ce que la Fibromyalgie ?

Comme pour la douleur somatoforme, et  comme il s’agit d’un problème qui contient des éléments somatiques (physiques), psychiatriques et sociaux, il existe plusieurs définitions, contenant de petites nuances. Qu’en est-il en psychiatrie ? La fibromyalgie figure dans le Manuel de psychiatrie (2007). Ce syndrome est défini de la façon suivante:

Entité médicale, plus que psychiatrique, à la fois à la mode et très controversée, elle est définie comme un syndrome douloureux musculo-squelettique d’évolution chronique, sans explication lésionnelle et survenant essentiellement chez les femmes d’âge moyen. Ses critères diagnostiques sont, pour l’American College of Rheumatology, la présence à l’examen clinique de points douloureux bilatéraux et axiaux (c’est-à-dire des 2 côté du corps et le long de l’axe : au niveau donc du thorax et du rachis), multiples, provocables par une pression modérée sur divers sites musculaires ou tendineux. (…).

De plus, la fibromyalgie « comprend souvent des [maux de têtes] et des plaintes concernant la sphère digestive, urinaire et les extrémités. Entité diagnostique introduite dans la 10^e révision de la classification internationale des maladies de l’OMS (CIM-10) en 1996. »

De nombreuses études se sont aussi penchées sur les maladies psychiatriques qui peuvent être trouvées en association à ce trouble, parmi lesquelles on relèvera une prévalence de dépressions, troubles de l’humeur, troubles anxieux, syndromes de stress post-traumatique, phobies simples, conduites de somatisation (plaintes corporelles inexpliquées) et inquiétudes hypocondriaques (certitude d’être malade) plus élevées que dans la population générale. Sans entrer dans les détails, la question du lien de causalité entre douleur chronique et troubles psychiatrique peut souvent d’avérer très complexe (pour la dépression par exemple : est-ce la douleur qui créé l’état dépressif ou l’inverse ?)

Bien, mais quelle est la fréquence de la fibromyalgie ? Il semblerait qu’il s’agisse d’un problème de santé fréquent. Les estimations varient selon les sources, mais d’après l’Association Suisse des Fibromyalgiques (2012), elle touche 2 à 4% de la population des pays industrialisés. « Les coûts de santé générés par la fibromyalgie sont considérables » en raison de l’invalidité et du recours au système de soins qu’elle entraîne. Les personnes touchées sont en grande majorité, à 85%, des femmes. L’âge des personnes touchées se situe principalement entre 30 et 60 ans. Il semblerait qu’il s’agit en fait d’un syndrome qui n’est pas nouveau, mais qui a revêtu plusieurs noms au fil du temps : neurasthénie, fibrosite, fibromyoste, polyenthésopathie ou encore Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus.

Avec la description de la Fibromyalgie, on peut imaginer que vivre avec une telle symptomatologie engendre une souffrance aussi bien psychique que sociale, liée à la douleur chronique, à l’incertitude. Celle-ci est encore renforcée par les doutes émis à propos de la légitimité de la plainte et à propos de l’honnêteté des patientes (par les proches, les assureurs, les médecins, etc…). On se rend d’ailleurs compte que le terme de « détresse psychologique » revient souvent dans les études sur la fibromyalgie.

Il est vrai qu’on peut se demander quelle est exactement la différence entre le « le trouble douloureux somatoforme persistant » et la fibromyalgie. En réalité, cela reste assez subjectif et dépend, là encore, de l’appréciation du médecin. En effet, il doit choisir entre les deux diagnostics (ou plus : il pourrait aussi reprendre les termes vu plus haut de « symptôme fonctionnel » ou « trouble douloureux »). Ce qui les différencie, c’est que la présence de ces fameux points douloureux fait partie des critères diagnostics de la fibromyalgie, alors que la définition du trouble douloureux somatoforme persistant n’en fait pas mention. C’est donc plus précis et plus ciblé.

3. Quelles pistes explicatives sont explorées ?

La cause de la fibromyalgie et son mécanisme restent tout à fait incertains à l’heure actuelle. Des recherches ont été faites, mettant en avant divers facteurs pouvant jouer un rôle dans le déclenchement ou le maintien de la maladie : facteurs génétiques, infectieux, immunitaires (il ne semble pas exister d’auto-immunité, comme dans des maladies comme la polyarthrite ou c’est le système immunitaire de la personne malade qui s’attaque à ses articulations), musculaires, neuroendocrinologiques, nerveux, traumatiques ou encore liens avec les troubles du sommeil,… Par exemple, une hypothèse semble mener à la conclusion d’une hyperalgésie généralisée (une altération des mécanismes centraux de contrôle de la douleur). On aurait identifié cette altération entre autres grâce à l’augmentation de la substance P, qui est un neurotransmetteur, dans le Liquide céphalorachidien (autour du cerveau et de la moelle épinière) et à des anomalies du métabolisme de la sérotonine (un autre neurotranmetteur). En 2008, une équipe de chercheurs à Marseille a réussi à mettre en évidence un lien entre sévérité et manifestation de la maladie et irrigation cérébrale grâce à la tomographie d’émission monophotonique, (TEMP, dite aussi SPECT), une méthode d’imagerie médicale ultra-spécialisée. Même si il semble que l’étude a été réalisée sur un petit échantillon de patientes (20), cela a rendu visible la fibromyalgie et a permis de la différencier de la dépression et de l’anxiété. Quoi qu’il en soit, on ne peut pas déterminer quel est l’œuf ou la poule : la douleur chronique ou ces anomalies ? Des aspects psychosociaux ont également fait l’objet d’études afin de déterminer leur importance dans la maladie. On a ainsi évoqué, comme éléments  potentiellement favorisant, les événements de vie (violence et abus sexuels sont souvent rapportés par les personnes fibromyalgiques), le niveau d’activité, les cognitions (processus mentaux liés aux connaissances : mémoires, langages, raisonnements, émotions, etc…), ou les antécédents psychiatriques. Actuellement, si certaines pistes semblent intéressantes, l’influence de ces différents éléments reste difficile à déterminer et il semblerait qu’aucune explication n’ait pu remporter l’approbation On pourrait considérer que certains de ces aspects jouent un rôle de facteurs prédisposant, d’autres, précipitant et d’autres, un rôle d’entretien ou de renforcement dans le parcours de la maladie.

4. Quelles sont les possibilités de traitement ?

Aujourd’hui les traitements proposés sont  d’une efficacité toute relative et font encore l’objet de recherches. La facette médicamenteuse regroupe divers médicaments tels qu’anxiolytiques, antidépresseurs, psychotropes, ou antalgiques (tout en sachant que les corticoïdes et les anti-inflammatoires non stéroïdiens, comme l’Irfen ou le Voltaren, n’ont apparemment pas d’effet sur la douleur dans la fibromyalgie). Mais on ne peut pas se contenter de traiter ce syndrome avec des médicaments, sous peine d’échec. Le traitement non pharmacologique est souvent multidisciplinaire. On se rend compte, en effet, pour les douleurs chroniques en général que la multidisciplinarité est très importante, permettant une prise en charge globale d’un problème qui touche la personne dans son entier, voire dans son identité.

Ce traitement peut comprendre, entre autres, massages, physiothérapie, balnéothérapie, relaxation, mais aussi  psychothérapie ou autres prises en charges psychiatriques. Il semblerait que de nombreux patients fibromyalgiques  se tournent vers des médecines alternatives.

L’éducation thérapeutique est aussi très importante, incluant la personne de façon active dans les soins qui sont donnés. En effet, la façon dont la personne se positionne face à ses douleurs et sa prise en charge thérapeutique semble essentielle.

Cela demande donc une très bonne communication entre les différents intervenants et avec le patient lui-même. Pour les soignants, il faudrait être le plus clair et réaliste possible.

5. Quelques difficultés et questions liées à cette problématique :

• Diagnostiquer les troubles somatoformes s’avère difficile pour plusieurs raisons:
  Le diagnostic est posé par élimination : comment savoir si tout est éliminé ?
• Ce diagnostic valide la dichotomie corps-esprit en parlant de « somatoforme », alors que, comme nous l’avons vu plus haut, les différents aspects de la maladie restent très difficiles à séparer les uns des autres. Les catégories s’interpénètrent entres elles.
• Enfin, il n’y a pas de seuils diagnostics clairement définis. C’est d’ailleurs pourquoi les critères diagnostics de la Fibromyalgie sont critiqués : comme dit précédemment, les critères de l’American College of Rheumatology, datant de 1990, comprennent un tableau de cinq items pour définir la notion de douleur diffuse et la description de 18 points sensibles, dont 11 doivent être douloureux à la palpation digitale. Ces critères sont discutables, en raison, par exemple,  de la faible durée minimale de la douleur (trois mois), de l’absence de symptômes associés (insomnies, troubles abdominaux, etc…) ou de la question de la pertinence du choix de points douloureux précis pour établir le diagnostic. Ces éléments peuvent en effet donner l’image d’une pathologie très « objective », alors qu’ils reflètent une symptomatologie diffuse et complexe. Mais peut-être les avancées des recherches avec l’imagerie médicale permettront-ils de trouver des critères plus précis et « objectivables » pour ce diagnostic ? Il semble que des nouveaux critères diagnostics basés sur un interrogatoire des patients concernant la douleur et comprenant une échelle de sévérité pour les autres plaintes que les douleurs ont été élaborés en 2010 par un groupe de travail américain. Vont-ils remplacer les anciens ?
• Par ailleurs, on remarque aussi que le diagnostic n’est pas bien accepté par les patients (il est lourd de représentations négatives, toujours liées en grande partie à la « psychologisation » de la maladie). Il est également source de confusion dans les litiges entre assurances et médecins. Pour information : les rentes Invalidité attribuées aux personnes fibromyalgiques devraient être peu à peu supprimées en Suisse avec la dernière révision de l’Assurance Invalidité (entrée en vigueur le 1er janvier 2012). Voici le texte officiel : « une base légale est créée pour le réexamen et l’éventuelle adaptation des rentes octroyées en raison d’affections qui, dans l’état actuel de la médecine, ne sont pas objectivables et dont le diagnostic ne repose que sur les affirmations subjectives des patients. » On se rend compte que la fibromyalgie entre parfaitement ans cette catégorie d’affections (de même que beaucoup de maladies psychiatriques, soit dit en passant).

 5. Conclusion :

Comme dit, il s’agit d’un sujet complexe dans lequel on se perd facilement (de quoi parle-t-on au juste? Quelle est la différence entre tous ces termes ? Comment diagnostiquer ? Quelle piste de recherche est la bonne ? De quels facteurs tenir compte en premier ?). Ce qui est intéressant, à mon sens, c’est qu’il se trouve à la frontière de la médecine actuelle. Il  met en lumière la façon dont  un système de définition médicale, dont nous avons besoin, notamment pour des questions d’assurances, mais aussi pour mettre un nom sur la souffrance et choisir un traitement approprié, peut influencer notre pensée et conception des problèmes (classification des maladies en catégories, volonté de trier entre ce qui est psychique et ce qui est physique,..) et comme en réalité les limites peuvent être poreuses et difficiles à définir. Cela mène au final très rapidement à une réflexion sur le diagnostic et ce qu’il représente. Peut-on vraiment diagnostiquer certaines pathologies de façon vraiment objective ? On se rend compte que les diagnostics, comme les mots, ont chacun leurs connotations particulières, influençant la façon dont la personne malade, mais aussi l’entourage, va les recevoir, les intégrer et influençant peut-être au final la réussite ou non des soins. J’ai par exemple rencontré, en faisant des recherches sur ce sujet, une infirmière spécialisée dans un centre de la douleur, qui me disait qu’elle estimait que de poser un diagnostic de fibromyalgie pouvait avoir tendance à arrêter la dynamique que les patients mettaient en marche pour se soigner, en représentant une sorte de « réponse » et donc de « résultat » à un long parcours de recherches et d’examens difficiles et infructueux. Mais j’ai aussi lu que celui-ci pouvait donner une légitimité à la souffrance et représentait donc un soulagement. Ou qu’au contraire, il était teinté de représentations négatives et lourd à porter…

Une citation, qui peut résumer une partie de la problématique de la prise en charge médicale face aux personnes fibromyalgique s et aux maladies « médicalement inexpliquées »:les patients n’ont pas seulement besoin de comprendre leur maladie, mais aussi de savoir que les soignants la comprennent (Dell, 2007).

Des renseignements et des conseils pour les personnes atteintes sur  le site de la ligue Suisse contre le rhumatisme:

http://www.rheumaliga.ch

Liste de références bibliographiques

American Psychiatric Publishing (2011), Mini DSM IV TR (2^ème éd.), Issy les Moulineaux: Masson.

Association Suisse des Fibromyalgiques. (2012). Association Suisse des Fibromyalgiques. Accès : http://www.suisse-fibromyalgie.ch/

Blotman, F. (2003). La fibromylagie: diagnostic. Observatoire du Mouvement, 9, 1-4.

Capdevielle, D. &. Boulenger, J.-P (2003). Fibromyalgie et psychiatrie. Observatoire du Mouvement, 9, 8-11.

Cathébras, P (2006). Troubles fonctionnels et somatisation : Comment aborder les symptômes médicalement inexpliqués. Issy-les-Moulineaux: Masson.

Cedraschi, C. (2003). Aspects anthropologiques et socioculturels des représentations de la   douleur chronique. InAllaz, A.-F. (Coord.),  Aspects psychologiques de la douleur chronique (pp.106-118). Paris : Editoria.

Cedraschi, C., Desmeules, J., Luthy, C. & Allaz, A.- F, (2003).Aspects psychologiques de la fibromyalgie. Revue du rhumatisme, 70, 331-336. 

Dell, D.D. (2007), Getting the point about Fibromyalgia. Nursing 2007, 37, 61-64.

Département fédéral de l’intérieur (2009). 6e révision de l’AI: nouvelle étape dans l’assainissement durable de l’assurance-invalidité Accès : http://www.admin.ch/aktuell/00089/index.html?lang=fr&msg-id=27468

Fauchère P.-A-(2007). Douleur somatoforme. Chêne-Bourg : Editions Médecine & Hygiène

Guedj E., Cammilleri S., Niboyet J., Dupont P., Vidal E., Dropinski J.-P. (2008), Clinical Correlate of Brain SPECT Perfusion. THE JOURNAL OF NUCLEAR MEDICINE, 49 (11), 1798-1803.

Guelfi, J.-D.& Rouillon, F.(Dir.) (2007). Manuel de psychiatrie (pp.301-322). Issy les Moulineaux: Elsevier Masson.

Marter, A. & Cagan Agruss, J., (2008). Solving the Riddle of Fibromyalgia: An evidence Based Protocol for Advanced Practice Nurse. The Journal for Nurse Practitionners, 4(6), 424-237

Moulin, J.-F. & Boureau, F. (2003). Syndromes douloureux chroniques : complexité et pluridisciplinarité. InAllaz, A.-F. (Coord.),  Aspects psychologiques de la douleur chronique (pp.15-33). Paris : Editoria.

OFAS (2012). Dossier: La 6e révision de l’AI. Accès : http://www.bsv.admin.ch/themen/iv/00023/02473/index.html?lang=fr

Serra, E. (2003). Douleur et psychiatrie : les principaux syndromes. InAllaz, A.-F. (Coord.), Aspects psychologiques de la douleur chronique (pp.43-65). Paris : Editoria.

Thomas E. (2003). Mécanismes physio-pathologiques ; Traitement. Observatoire du Mouvement, 9, 5-7.

Ypsilantis, N. & Décosterd, I. (2012). La douleur: un mal difficile à soigner [Emission radio en ligne]. Accès : http://www.rts.ch/la-1ere/programmes/impatience/3905590-la-douleur-un-mal-difficile-a-soigner-19-04-2012.html

Samara, V. (2007). 36.9° : Maladies invisibles : psy ou pas psy&nbsp? [Vidéo en ligne] Accès : http://www.rts.ch/emissions/36-9/1000760-maladies-invisibles-psy-ou-pas-psy.html